Бүгінде "аутизм спектрі бұзылысы" (АСБ) диагнозы бұрынғыдай сирек кездесетін медициналық термин емес. Денсаулық сақтау министрлігі мәліметінше, кейінгі үш жылда Қазақстанда дәрігерлердің бақылауындағы аутизмі бар балалар саны 9 мыңнан 20 мыңға дейін өскен.
Бұл аутизмді анықтау мүмкіндігі жақсарғанын білдіре ме әлде аутизмі бар балалар шынымен көбейіп жатыр ма? Мұндай диагноз қойылған балалардың ата-аналары қандай қиындықтарға тап болады? Мемлекет отбасыларға қандай көмек көрсетеді және неге кейбір ата-аналар баласының түзету сабақтарына ай сайын 500 мың теңгеге дейін жұмсауға мәжбүр? Tengri Health тілшісі осы сұрақтарға жауап іздеді.
"Баламның дауысын естімедік": сөйлемейді деп жүргенде аутизм болып шықты
Ақерке Бейісованың ұлы Сержан бір жасқа толғанда, емханадағы жоспарлы тексеріс кезінде невролог қарапайым сұрақ қойған:
"Балаңыз қанша сөз айтады?"
Ақерке мен күйеуі бір-біріне қарады. Өйткені Сержан өмірінің алғашқы жылында бірде-бір сөз айтпаған еді. Дәрігер сол кезде баланы бақылап, алты айдан кейін қайта келуге кеңес берген. Ата-анасы дәрігердің айтқанын орындады. Бала бір жарым жасқа толғанда M-CHAT скрининг тестінен өтті. Тексеріс нәтижесінде алғаш рет аутизм қаупінің орташа деңгейі анықталды.
Отбасы түзету сабақтарына жіберілген. Алайда нақты диагноз бала екі жасқа толғанда ғана қойылды. Жан-жақты тексерістен кейін психиатр аутизм диагнозын ресми түрде растаған.
"Алғашында есеңгіреп қалдық. Кейін сенгіміз келмеді, жағдайды өзгертудің жолын іздедік. Мұндай кезде адам бастан кешіретін барлық кезеңнен өттік. Бірақ күйеуім екеуміз уақыт жоғалтуға болмайтынын түсіндік. Сол күннен бастап ұлымызбен жұмыс істемеген бірде-бір күніміз болған жоқ", – деп еске алды Ақерке.
Аутизмі бар 20 мың бала: статистика неге өсіп барады?
Қазақстанда аутизм диагнозы қойылған балалардың саны артып барады.
Денсаулық сақтау министрлігі ресми сауалымызға берген жауабында мынадай мәліметті ұсынды:
- 2023 жылы динамикалық бақылауда 9 мың бала болған,
- 2024 жылы 11 мың,
- 2025 жылы 14 мың,
- 2026 жылғы 1 қыркүйектегі жағдай бойынша 20 мың бала.
Осылайша, үш жыл ішінде елімізде аутизмі бар балалардың ресми саны екі еседен аса өсті.
Білім беру жүйесінде де көрсеткіштер айтарлықтай жоғары.
Оқу-ағарту министрлігі мәліметінше, 2025-2026 оқу жылында елімізде ерекше білім беруді қажет ететін 237 мыңнан аса бала тіркелген, оның 21 мыңға жуығы - аутизм спектрі бұзылған балалар.
Қазір сарапшылар аутизм пайда болуына генетикалық ерекшеліктер мен қоршаған орта факторларының күрделі өзара әсері ықпал етеді деп есептейді. Зерттеулер 230-дан аса ген аутизм спектрі бұзылысы қаупін арттыруы мүмкін екенін көрсеткен. Бірақ оның себебі сирек жағдайда ғана бір генмен байланысты болады.
Көбіне бірнеше геннің өзара әрекетіндегі өзгерістер бұзылыс дамуына әсер етеді. Кейде сыртқы факторлар да ықпал етуі мүмкін. Ғалымдар ауаның ластануы, кейбір пестицидтер мен босану кезіндегі асқынулар аутизм дамуына әсер етуі ықтимал деген болжамды зерттеп жатыр.
Сонда аутизмі бар балалар саны өсуі бұл диагноз жиілегенін білдіре ме?
Мамандар мұны диагностика жақсаруына және ата-аналар аутизм туралы көбірек біле бастауына байланысты деп түсіндірді. Олардың айтуынша, қазір баланың дамуындағы ерекшеліктер ертерек байқалып, ата-аналар мамандарға уақтылы жүгінеді.
"Аутизмі бар балалар бұрын да болған. Тек ол кезде көп жағдайда аутизм анықталмай, оның орнына "психикалық және сөйлеу дамуы тежелуі" немесе "интеллекті төмендеуі" деген диагноз қойылатын. Қазір диагностиканың деңгейі жақсарды, аутизмге деген көзқарас өзгерді. Соған сәйкес мұндай диагноз қойылған балалар саны да артты", – деп түсіндірді логопед-дефектолог Нұргүл Шәріпова.
Екінші фактор - ерте анықтауға ықпал ететін заманауи құралдар пайда болуы.
Балалар психиатры Ілияс Құдиярдың айтуынша, M-CHAT тесті сияқты бастапқы скринингтер ата-аналар мен дәрігерлерге баланың дамуындағы алаңдатарлық белгілерді дер кезінде байқауға көмектеседі. Алайда скрининг нәтижесі тек қосымша тексерістен өту қажет екенін көрсетеді. Психиатрдың жан-жақты тексеруінсіз нақты диагноз қоюға болмайды. Дәл осы тұста ата-аналардың қорқынышы кедергі келтіреді.
"Қоғамдағы теріс көзқарастан қорқатын ата-аналар бізге келмейді. Оларға невропатологқа барған оңайырақ. Өйткені баласына аутизм диагнозы қойылады деп қорқады", – дейді Ілияс Құдияр.
Ата-аналар диагнозды қабылдағысы келмеуі және елдің сөзінен қорқуы салдарынан аутизмді анықтау бірнеше айға, кейде тіпті жылдарға созылады. Ал аутизм спектрі бұзылысы кезінде уақыттың маңызы зор.
Маманның айтуынша, бала өмірінің алғашқы жылдарында миының өзгерістерге бейімделу қабілеті өте жоғары болады.
"Аутизмді ерте анықтау баланың қарым-қатынас жасау дағдысын және күнделікті өмірге бейімделу қабілетін дамытуға бағытталған түзету жұмыстарын уақтылы бастауға мүмкіндік береді. Дегенмен ата-аналар кеш жүгінсе де, көмек нәтижесіз болады деген сөз емес. Сабақ қарқынын дұрыс таңдап, әр баланың ерекшелігін ескерсе, кез келген жаста дамуындағы олқылықтардың орнын толтыруға болады", – дейді дәрігер.
Диагноз қойылғаннан кейін не істеу керек, мемлекет қандай көмек ұсынады?
Балаға диагноз қойылғанымен, бұл оның көмекті бірден алатынын білдірмейді. Аутизм диагнозы расталғаннан кейін ата-аналар баласына қандай қызметтер қолжетімді екенін, қайда жүгіну керек екенін және түзету сабақтарын қалай ұйымдастыруға болатынын анықтауға тиіс.
Түзету көмегінің қолжетімділігі - тек аутизмі бар балаларға емес, ерекше қажеттіліктері бар балаларды қолдау жүйесіне қатысты мәселе. Сондықтан қазір бұл тақырыпқа ерекше назар аударылып отыр.
Ресми түрде Қазақстанда аутистік спектр бұзылыстары бар балаларға мемлекеттік және мамандандырылған орталықтар көмектеседі. Денсаулық сақтау министрлігі мәліметінше, елде 24 аутизм орталығы жұмыс істейді.
Ведомство дерегі бойынша Алматы және Атырау облыстарында мұндай орталықтар мүлдем жоқ.
Мамандандырылған орталықтардан бөлек, отбасылар басқа да мемлекеттік мекемелерге жүгіне алады.
Мемлекеттік оңалту аясында балалар жеке қажетіне қарай психологтардың, логопедтердің, эрготерапевтердің және басқа да мамандардың көмегін тегін ала алады.
"Психологиялық-педагогикалық түзету кабинеттерінде даму ерекшеліктері бар балалар логопед, дефектолог, психолог және эрготерапевт мамандарымен сабақ өтеді. Мемлекеттік оңалту орталықтары да баланың сөйлеу қабілетін, қарым-қатынас жасау, танымдық және әлеуметтік дағдысын дамытуға көмектеседі", – деп жазылған министрлік жауабында.
Логопед-дефектолог Нұргүл Шәріпованың айтуынша, бұл мамандар баланың дамуындағы алғашқы ерекшеліктерді байқап, ата-аналарды дер кезінде тиісті дәрігерлерге бағыттай алады.
"Түзету орталықтарының басым бөлігінде өте білікті мамандар жұмыс істейді. Олар баланың дамуындағы алаңдатарлық белгілерді бірден байқап, ата-аналарды аутизмді анықтауға арналған тексеріске жібереді", – дейді сарапшы.
Көмек алу үшін күту керек
Нұргүл Шәріпова тегін көмек те жақсы нәтиже беретініне сенімді. Алайда бір мәселе бар: мемлекеттік орталықтарда кезек тым ұзақ.
Отбасылардың көмек алу жолы психологиялық-медициналық-педагогикалық консультациядан (ПМПК) басталады. Онда баланың ерекше білім беру қажеттілігі бағаланып, оны әрі қарай оқыту мен қолдау бойынша ұсыныстар беріледі.
Дәл осы кезеңде ата-аналар алғашқы қиындықтарға тап болуы мүмкін.
"ПМПК-ға жазылу сайт арқылы жүргізіледі. Қабылдауға жазылу аптасына бір рет ашылады. Ата-аналар электрон кезекке тұруға тырысады, бірақ көбі жазыла алмай, апта сайын қайта әрекет жасауға мәжбүр. Соның салдарынан күту мерзімі бір айға дейін созылуы мүмкін", – дейді Нұргүл Шәріпова.
Оқу-ағарту министрлігі мәліметінше, ПМПК-да тексерісті күту уақыты 30 күнтізбелік күнге дейін, ал түзету кабинеттері мен оңалту орталықтарында психологиялық-педагогикалық және оңалту көмегін күту 90 күннен 365 күнге дейін созылуы мүмкін.
Мемлекет бұл мәселені шешу үшін ПМПК желісін кеңейтуді жоспарлап отыр. Қазір мұндай консультацияларды ашу нормативі қайта қаралып жатыр. Бұрын бір ПМПК 50 мың балаға есептелсе, енді бұл көрсеткішті 40 мың балаға дейін азайту көзделген. Осылайша консультациялар санын көбейтіп, кезек күту уақытын қысқарту жоспарланған.
Алайда Ақерке Бейісованы жеке орталықтарға жүгінуге мәжбүр еткен де осы ұзын-сонар кезек.
"Мемлекеттік орталықтарға баруға тырыстық. Бірақ, біріншіден, олар аптасына үш рет 30 минуттан ғана сабақ ұсынды. Сержанға бұл жеткіліксіз. Екіншіден, мемлекеттік түзету орталықтарындағы кезек өте ұзақ көрінді. Алты айдан аса күтуге тура келуі мүмкін еді. Балалар саны көбейген сайын мұндай сабақтарға сұраныс та артып келеді. Кейбір аналар баласын жекеменшік орталыққа апаруға жағдайы болмағандықтан, кезек күтуге мәжбүр", – дейді Ақерке.
Қазір Сержан 5 жаста. Ақеркенің айтуынша, отбасы жеке түзету орталығындағы сабақтарға ай сайын шамамен 500 мың теңге төлейді.
Бұл сомаға супервизордың міндетті бақылауымен жүргізілетін АВА терапия, сенсорлық интеграция, дене шынықтыру, логопед-дефектологпен сабақтар, топтық бағдарламалар және бейімделген спорт түрлері кіреді.
Нұргүл Шәріпованың айтуынша, Ақеркенің отбасы мұндай қиындыққа тап болған жалғыз отбасы емес. Қаржылық мүмкіндігі бар ата-аналар баласының сабақтарын кейінге қалдырмауға тырысады. Сондықтан мемлекеттік көмекті күтіп жүргенде, тым болмаса уақытша жекеменшік түзету орталықтарына барады.
"Қолымнан келгеннің бәрін жасап жатырмын..."
Бала мемлекеттік орталыққа қабылданғаннан кейін де қиындықтар туындауы мүмкін. Мұнда сабақтардың ұзақтығы мен бағдарлама баланың жеке қажетіне қаншалық сай келетіні маңызды.
14 жастағы Аделинаның анасы Әсия Хамзиева қызын тегін сабақтарға қатыстырған. Оның айтуынша, нәтиже көңіл көншітпеген.
"Қызым мемлекеттік түзету орталығына барды, онда сабақтар небәрі 20 минутқа созылатын. Бұл өте аз, сондықтан олар айтарлықтай нәтиже берген жоқ", - дейді Әсия.
Кейін отбасы басқа да қиындықтарға тап болған. Анасының айтуынша, орталықта баланың жеке ерекшеліктері ескерілмегендіктен, шуға байланысты қызының агрессиясы күшейген. Ақыры ол қызын орталықтан алып кетуге мәжбүр болған.
Қазір Аделина елордадағы мемлекеттік арнайы мектепте оқиды, бірақ онда да аутизмі бар балаларға арналған бөлек бағдарлама жоқ, сыныпта диагноздары мен ерекшеліктері әртүрлі балалар бар.
Әсия жеке орталықта ABA терапияға қосымша ақы төлейді, яғни ай сайын 360 мың теңге.
"Қандай да бір пайдасын көрсем, шамам келгенше жекеменшік орталықтардағы сабақтардың ақысын төлеймін. Мемлекет осы соманың тым болмаса жартысын өтесе, әлдеқайда жеңіл болар еді. Сонда қызымды күніне екі сағат емес, төрт сағат сабаққа қатыстыра алар едім", – дейді ол.
Мемлекеттік және жекеменшік орталықтардың қызметтері бірін-бірі толықтыра алады. Мысалы, отбасы психологиялық-педагогикалық түзету кабинетіне кезек күтіп жүргенде, ата-аналар баласының сабақтарын үзбеу үшін жекеменшік орталыққа апара алады.
Ал кей жағдайда мемлекеттік оңалту орталығындағы курс аяқталғаннан кейін жекеменшік мамандар баламен жұмысты жалғастырып, меңгерген дағдысын бекітуге көмектеседі.
Дегенмен мемлекеттік немесе жекеменшік қызметті таңдау көбіне баланың жеке қажетіне ғана емес, отбасының қаржылық мүмкіндігіне де байланысты.
Жеке орталықтағы сабақтардың құны қанша?
Логопед-дефектолог Нұргүл Шәріпованың айтуынша, логопедпен 40 минуттық жеке сабақтың орташа құны - шамамен 7 мың теңге. Аптасына үш рет барған жағдайда айына 84 мың теңге жұмсалады.
Бірақ балаға логопедтен бөлек, дефектолог, АВА терапия, бейімделген дене шынықтыру және сенсорлық интеграция сабақтарын қамтитын кешенді бағдарлама қажет. Мұндай жағдайда ай сайынғы шығын 350-400 мың теңгеге дейін өседі.
Астанадағы жекеменшік түзету орталықтарына хабарласып, ондағы қызметтердің бағасы мен қолжетімділігін білдік. Ата-аналардың сабақ ақысын төлеуге мүмкіндігі болған күннің өзінде баласын бірден маманға апара алмайды.
Қаладағы кейбір орталықтарда қажет маман болмағандықтан, мінез-құлық терапиясы уақытша жүргізілмейді. Ал білікті мамандары бар орталықтарда бір ай бұрын жазылу қажет.
Астанадағы қабылдауға жазылуға мүмкіндік бар орталықтарда АВА терапияның немесе логопед-дефектологпен жеке сабақтың 40 минуты орта есеппен 6,5 мыңнан 10,5 мың теңгеге дейін тұрады.
Бұған сенсорлық интеграция, бейімделген дене шынықтыру, нейрокоррекция, логопедиялық массаж немесе тамақтану дағдыларын қалыптастыру сабақтары қосылса, әр 30 минут үшін тағы 6-8 мың теңге төлеуге тура келеді.
Бұл - аутизмі бар балаларды тәрбиелеп отырған кейіпкерлеріміз айтқан сомаға жақын көрсеткіштер. Ал оған дефектолог, психолог және сенсорлық интеграция маманымен міндетті сабақтарды қосқанда, ай сайынғы шығын 350-500 мың теңгеге дейін өседі.
Жеке орталықтардағы сабақтар неге қымбат?
Мамандардың айтуынша, қызмет бағасы жоғары болуына сұраныс көптігі ғана емес, білікті мамандар жетіспеуі де әсер етеді.
"Бізде ерекше қажеттілігі бар балалармен жұмыс істей алатын балалар психиатрлары мен клиникалық психологтар өте тапшы. Бұған қоса, баланы күнделікті тұрмыста өз бетінше әрекет етуге, яғни жуынуға, тамақтануға, киінуге үйрететін эрготерапевтер жоқтың қасы", – дейді балалар психиатры Ілияс Құдияр.
Маман тапшылығының ауқымын ресми дерек те растайды.
Оқу-ағарту министрлігі мәліметінше, білім беру жүйесінде 11,3 мыңға жуық арнайы педагог жұмыс істейді. Соған қарамастан тағы 3,4 мыңнан аса маман қажет.
Медицина саласында да жағдай осыған ұқсас. Денсаулық сақтау министрлігінің дерегіне сәйкес психикалық денсаулықты сақтау қызметтерінде балалар психиатрларына арналған 175 штаттық орын болғанымен, іс жүзінде небәрі 112 маман жұмыс істейді.
Мамандар кадр тапшылығынан бөлек, көрсетілетін көмектің сапасына қатысты да мәселелер бар екенін айтады.
Нұргүл Шәріпованың сөзінше, логопед-дефектолог немесе балалар психиатры мамандығы бойынша жоғары білім болуы баламен тиімді жұмыс істеуге жеткіліксіз.
"Практикалық тәжірибе, қосымша білім алу және тәжірибелі маманның жетекшілігімен тұрақты жұмыс істеу маңызды. Әсіресе, педагог баланың ерекшелігін дұрыс бағалап, соған сай жұмыс әдістерін таңдай білуі керек", – дейді ол.
Оқу-ағарту министрлігі Қазақстанда педагогтердің кәсіби стандарттары жаңартылғанын хабарлады. Сондай-ақ, біліктілікті арттыру бағдарламаларына АВА терапия мен сенсорлық интеграция негіздері енгізілген.
Сонымен қатар, колледждерде "Жеке сүйемелдеуді ұйымдастыру" атты жаңа мамандық ашылды. Оны тәмамдаған түлектер педагог-ассистент біліктілігін алады.
"Балам 18 жасқа толғаннан кейін не болады?"
Аутизмі бар балалардың ата-аналарын толғандыратын басты мәселелердің бірі - баласының ересек өмірі. Ол жұмыс істей ала ма? Өз бетінше өмір сүруге қабілетті бола ма? Оған кім көмектеседі?
14 жастағы Аделинаның анасы Әсия Хамзиеваны да осы сұрақтар қазірдің өзінде мазалайды.
"Өзімді алдамаймын. Қызым көп нәрсені үйрене алатынын, белгілі бір жұмысты атқара алатынын білемін. Бірақ тапқан табысы өзіне толық жетпеуі мүмкін. Өз бетінше өмір сүре алатынына да күмәнім бар. Қалай болғанда да, оған менің қолдауым қажет болады", – дейді Әсия.
18 жасқа толғаннан кейін аутизмі бар балаларға көрсетілетін қолдау жүйесі түбегейлі өзгереді. Кәмелетке толғанға дейін олар психологиялық-медициналық-педагогикалық көмек алса, одан кейін әлеуметтік қызмет көрсету жүйесіне өтеді.
"Ересектерге арналған қолдау жүйесіне өткенде бұрын көрсетілген көмектің көлемі әрдайым сақтала бермейді. Бұл отбасына үлкен қиындық туғызуы мүмкін. Сондықтан балалар мен ересектерге арналған қызметтердің өзара байланысын қамтамасыз ету өте маңызды. Адам 18 жасқа толғаннан кейін үйреншікті ортасынан ажырап қалмауы керек", – дейді логопед-дефектолог Нұргүл Шәріпова.
Қазірдің өзінде аутизмі бар ересектерге арналған жеке бағдарламалар бар. Олар бара алатын мамандандырылған орталықтар жұмыс істейді. Әртүрлі қалаларда аутизмі бар адамдарды жұмыспен қамтитын дәмханалар ашылып жатыр. Сондай-ақ, аутизмі бар жастар колледждерде кейбір мамандықтарды меңгере алады.
Алайда сарапшылар мұны жеткіліксіз деп есептейді. Олардың пікірінше, қолдау жүйесін дамыту кезінде аутизмі бар әр адамның жасына қарамастан жеке ерекшелігін ескеріп, көмек әр кезеңде үздіксіз көрсетілуін қамтамасыз ету қажет.
Қазір Қазақстанда аутизмі бар адамдарға көмек көрсететін мекемелер санын көбейту жоспарланған. Алдағы бірнеше жылда 12 өңірде 81 алғашқы көмек орталығы және аутизмі бар балаларға арналған 189 күндізгі бөлімше ашылуға тиіс. Ата-аналар балаларын мұндай бөлімшелерде күндіз қалдыра алады. Сондай-ақ, 20 өңірде оңалту және сауықтыру кабинеттері бар жаңа үлгідегі арнайы мектептер салынады.
Ең бастысы, көмек қолжетімді әрі сапалы болып, бала кәмелетке толғаннан кейін де үзілмеуі керек.
Мәтін: Айнұр Әжібаева, Вячеслав Половинко
Дайындаған: Жансая Қадыржанова
